Меню сайта

Электронный журнал
Электронный классный журнал

 ГИС "Образование Югры"

Информация
Справочно-информационный портал «Государственные услуги»

Информация о работе с порталом Госуслуг

Пенсионный фонд РФ

Десятилетие детства

Телефон доверия

Роспотребнадзор

Онлайн-сервис Школьное питание

Федеральный портал «Российское образование»
Абитуриент НВГУ
Минпросвещения России
Навигатор абитуриента
Официальный информационный сайт ЕГЭ
Федеральный институт педагогических измерений
Эволюция - бесплатные конкурсы для педагогов и школьников
Молодежь города Н
Школьный всеобуч Югры
Портал Антитеррор.ру
День Югры
Персональные данные.дети
Портал Я - родитель
Террористические и экстремистские организации и материалы
Конкурс Позитивный контент
Эволюция - конкурсы для педагогов и школьников
День Югры
День Югры
Для учеников
Белый список сайтов
Рейтинг сайта
Общероссийский рейтинг школьных сайтов

Рейтинг сайтов образовательных учреждений ХМАО-Югры

Новости

Поиск

[ Главная | Список ]

Требуется помощь Юлиане Сырцевой

Уважаемые коллеги!
 
Югорчане всегда отличались умением сострадать и сопереживать. Закалённые суровым сибирским климатом, мы сохранили тепло сердец и добрую душу. У нас добрососедские отношения между городами и районами Югры, мы объединяемся в горе, и сообща решаем проблемы. Обращаюсь к Вам как югорчанин, житель нашего округа. 
Сегодня в Югорске, наверное, не осталось человека, который не знал бы о маленькой югорчанке Юлиане Сырцевой (19.09.2018 г.р.), у которой диагностировали редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь.
Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием. В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma, это наша Юлиана. Она одна – а нас так много, 1.6 млн. человек!     
Сейчас в нашем городе развернулась широкомасштабная акция по сбору средств, проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги т.д. Никогда еще Югорск не был так сплочен. На нашу беду откликнулись люди из других городов и районов Югры, России. Нас активно поддерживают волонтеры Нягани, Ханты-Мансийска, Белоярского и Березовского района. Уверен, что общими силами мы сможем приблизиться к  необходимой сумме. Маленькой Юлиане нужна наша помощь. 
 
Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы: группа в ВКонтакте - https://vk.com/yuliana_smailik,  инстаграм – @yulianasmailik #ЮграСвоихНебросает
 
Реквизиты для перевода на счет:
Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ
Номер счета: 40817810667460481401
Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 047102651
Корр. счет: 30101810800000000651
ИНН: 7707083893
КПП: 860102001
SWIFT-код: SABRRUMM
 
Реквизиты для перевода на карту:
ПАПА – Сырцев Константин Петрович 8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327
Яндекс кошелёк: 4100111342379756
Qiwi: qiwi.com/p/79226360777Е  
PayPal: paypal.me/yuliana2020 
 
Будем благодарны за любую оказанную помощь.
Разместил: методист Дата: 12.02.2020 Распечатать

Нет комментариев. Почему бы Вам не оставить свой?

Вы не можете отправить комментарий анонимно, пожалуйста войдите или зарегистрируйтесь.

Поиск
До начала комендантского часа
Время до комендантского часа
Спутник-Аналитика

Об образовании
Исполнение закона Об образовании Электронные услуги Безопасный интернет Факты выявления экстремизма
Публичные доклады
Счетчик посещений
Лицензия
Лицензия на осуществление образовательной деятельности (с приложениями)

Лицензия на осуществление образовательной деятельности (с приложениями)

Свидетельство о государственной аккредитации (с приложениями)

Свидетельство о государственной аккредитации (с приложениями)></a><br>
<br>
</center></td></tr></table><table border=
Для учителей
Департамент образования и науки Ханты - Мансийского автономного округа - Югры
Центр развития образования
Портал системы образования г. Нижневартовска
Безопасный город
Безопасный город
Открытые данные г.Нижневартовск
Powered by Open SLAED © 2005-2020 SLAED. All rights reserved.
Политика конфиденциальности персональных данных